L’Ipf Counselling
Partendo dalla necessità di ascoltare la voce dei pazienti, agli Ospedali Riuniti di Ancona – uno dei centri d’eccellenza presenti in Italia per la cura di questo male – grazie alla farmaceutica Roche è stato adottato il programma di training dedicato ai medici denominato “Ipf Counselling”. «Si tratta di un’esperienza molto positiva – commenta la dottoressa Martina Bonifazi, dirigente medico della struttura organizzativa dipartimentale di Pneumologia, che sottolinea – L’originalità di questo progetto risiede nel fatto che è orientato e incentrato prevalentemente nella comunicazione tra medico e paziente. Esso, infatti, prevede che uno psicologo assista alla visita ambulatoriale dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica e partecipi alla comunicazione in primis valutando le modalità con cui essa avviene e, dopo, offrendo dei feedback al clinico su come poterla ottimizzare affinché il paziente riesca a percepire tutti i messaggi che il medico vuole trasmettergli».
L’impatto emozionale
Oltre a dover affrontare il discorso di un quadro clinico severo, infatti, una delle maggiori criticità che si trova a dover affrontare il medico è l’impatto emozionale della malattia sul paziente, in particolare quando occorre comunicare la diagnosi. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente, massimizzazione dell’aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell’alleanza terapeutica sono per questo i temi su cui la progettualità si è sviluppata fino ad oggi dopo aver preso in considerazione i risultati di un’indagine qualitativa, a livello europeo, che insieme all’Italia ha coinvolto la Germania e il Regno Unito.
Il paziente al centro
«In questo progetto il paziente viene messo al centro – spiega ancora la dottoressa Bonifazi - Come medico, riconosco quanto sia importante disporre di particolari attenzioni psicologiche e di un’importante sensibilità in un momento, quello della comunicazione della diagnosi, in cui è naturale sorgano mille paure». «Il compito del clinico deve essere anche quello di rassicurare il paziente e chi con lui affronterà la malattia – commenta Anna Maria Porrini, medical affairs and clinical operations director di Roche – Siamo felici di promuovere quindi una progettualità che possa supportare i clinici e aiutare i malati ad affrontare la propria patologia». Complessivamente il progetto di Roche coinvolge dieci centri in tutta Italia. Oltre a quello di Ancona altri centri sono presenti a Milano, Genova, Roma, Orbassano, Napoli, Monza, Pavia, Forlì, Catania, Palermo e Foggia.
È la malattia che toglie il fiato
La chiamano la malattia che toglie il fiato. La fibrosi polmonare idiopatica in Italia in genere colpisce intorno ai 65 anni, soprattutto fumatori ed ex fumatori. I polmoni si riempiono di tessuto fibroso e, lentamente, chi ne soffre sente che gli viene a mancare l’aria fino a quando non si arriva all’insufficienza respiratoria totale. Fino a poco tempo fa l’unica soluzione era il trapianto di polmoni. Da qualche anno esiste un trattamento in grado di rallentare la progressione di questa malattia che, nel 2017, è stata inserita tra le malattie rare e dunque esenti da ticket. L’incidenza dell’Ipf è di 16 casi ogni 100mila abitanti ma studi recenti hanno dimostrato che il declino è peggiore rispetto a molti tipi di tumore. Purtroppo le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato. Di solito all’inizio si avverte che qualcosa non va mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. A questi sintomi possono accompagnarsi febbricola e stanchezza. La Tac al torace ad alta risoluzione può evidenziare un quadro tipico della malattia e può consentire una diagnosi clinico-radiologica in assenza di biopsia, esame a cui si deve ricorrere nei casi in cui la Tac sia insufficiente.