Malati neuromuscolari: campagna
per un centro Nemo nelle Marche

Realizzare un Centro Clinico Nemo nelle Marche agli Ospedali riunti di Ancona per garantire una migliore e più dignitosa condizione di vita ai malati neuromuscolari, affetti da Sla, Sma e distrofie muscolari della nostra Regione. Questo l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione che vede schierate in prima fila tutte le principali associazioni nazionali e regionali di riferimento: la Fondazione Paladini per la diagnosi e la cura delle Malattie Neuromuscolari, l’Aisla Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, le Famiglie Sma genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale e l’ Uildm Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Dal Presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli è arrivato un primo segnale di risposta ad un esigenza impellente per chi vive ogni giorno l’esperienza di queste terribili malattie degenerative, e che di tempo per attendere la politica proprio non ne ha, e proprio in questi giorni la Commissione Consiliare Sanità deve approvare la proposta di legge per la creazione del Centro.

La specializzazione
I centri Clinici Nemo nascono dalla volontà di pazienti e associazioni che trovano ogni giorno grandissime difficoltà a farsi assistere dai loro medici curanti o dai medici delle normali strutture ospedaliere in quanto competenti nella loro branchia ma privi di esperienza diretta con queste terribili malattie degenerative che nella loro progressione implicano tanti e diversi problemi di vario tipo. Ciò significa obbligare i malati ad un pellegrinaggio continuo dai vari specialisti e senza avere punti di riferimento fissi in grado in grado di dare una consulenza specifica e organica sulla malattia. Una situazione ingestibile per malati e famiglie.
«Grazie alla creazione dei Centri Nemo in Italia - dice Alberto Fontana Presidente del Centro Clinico Nemo nazionale - abbiamo compreso che se malattie neuromuscolari vengono prese in carico con un approccio multidisciplinare e quindi con tutte le competenze necessarie ad affrontare una malattia progressiva, oggi è possibile dare una risposta e un beneficio importante sulla qualità della vita di chi è costretto a far fronte ad una malattia degenerativa. In particolare nelle Marche sono presenti le competenze, le capacità e le strutture che sono in grado di dare quella risposta multidisciplinare che cerchiamo necessaria per l’apertura di un Centro Clinico Nemo».
«Con questo genere approccio di equipe dei Centri Nemo, - dichiara Valeria Sansone Direttore Sanitario del Centro Nemo di Milano - quasi il 90 per cento dei nostri pazienti con gravissima disabilità sono in grado di tornare al proprio domicilio».
Con l’apertura di un Centro Clinico Nemo all’ ospedale riuniti di Ancona si potrà migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie, grazie alla messa in rete di un team multidisciplinare che si faccia carico dei bisogni dei pazienti e al tempo stesso crei le condizioni di eccellenza per attuare e sviluppare trattamenti innovativi e terapie sperimentali. La stretta integrazione fra ricerca e attività clinica è infatti una caratteristica specifica del modello Nemo.

La sperimentazione clinica
I Centri NeMO collaborano attivamente anche alla conduzione di studi epidemiologici e sperimentazioni cliniche con i maggiori centri italiani ed internazionali: ciò permette di ridurre al minimo i tempi di accesso ad un nuovo trattamento di provata efficacia. Da segnalare l’ottenimento dell’autorizzazione alla somministrazione per via compassionevole dello Spinraza, farmaco molto promettente soprattutto nei casi più gravi di Sma.

Sostenere l’attività
Nel dicembre scorso, il fisico e matematico Stephen Hawking, in Italia per una serie di conferenze, ha scelto il centro Nemo di Roma per una serie di controlli: una dimostrazione della importanza di queste strutture. La campagna di sensibilizzazione per l’apertura del Centro Clinico Nemo promossa dalle Associazioni e dai mas media puo’ essere sostenuta nei social con un semplice un like nella pagina facebook Fondazione Paladini o con #nemoxancona.